BEN

Hallo,

mein Name ist Ben. 

Ich wurde am 24.03.2012 in Offenbach geboren , noch am selben Tag wurde bei mir das Franceschetti-Syndrom festgestellt.

Nach einiger Recherche im Internet hat meine Oma Kontakt mit der Selbsthilfegruppe aufgenommen und dort wichtige Infos bekommen. So kam es dass ich mit 10 Tagen meinen ersten Hubschrauberausflug nach Tübingen unternahm.

Dort kam ich auf die Neo II der Uniklinik und wurde von Frau Dr. Bacher mit einer Flötenplatte mit Sporn versorgt, da ich Probleme mit der Atmung hatte.

4 Wochen blieb ich dort und durfte im Anschluß für 2 Wochen ins Therapiezentrum Iven nach Baiersbronn. 

Am 12. Mai 2012 durfte ich dann endlich nach Hause.

Die Platte wurde mir bis Juni 2012 immer über Nacht eingesetzt, dann war sie mir zu klein und ich musste wieder nach Tübingen . Im Schlaflabor ohne Platte wurde dann festgestellt dass ich keine mehr brauche ( und auch bis heute gut ohne zurecht komme).

In den ersten 9 Monaten wurde ich voll sondiert da das trinken und schlucken überhaupt nicht klappen wollte.

Anfangs war ich noch wöchentlich bei der Krankengymnastik , inzwischen gehe ich 1mal pro Woche zur Logopädin und zum Ergotherapeuten.

Bei meinen Intensivwochen im Therapiezentrum Iven in Baiersbronn lerne ich immer neue Sachen und bin dort inzwischen schon ein "alter Hase".

Mit 4 Monaten bekam ich mein erstes Hörgerät von BAHA und komme damit super klar , im Alter von 1 Jahr folgte dann das zweite.

Im Alter von viereinhalb Jahren bekam ich meine Brille.

Inzwischen bin ich fast 5 Jahre alt und gehe gerne in den Kindergarten um mit meinen Freunden zu spielen.

Auch auf die Treffen der Selbsthilfegruppe freue ich mich.

Falls ihr Fragen habt könnt ihr euch gern an meine Eltern wenden.

Testbericht

Dies ist ein neuer Bericht

Unterkategorien