2016

Das Jahrestreffen der SHG Franceschetti e.V. wird 2016 vom 31. März bis zum 03. April im Jugendbildungszentrum Blossin im Süden Berlins stattfinden.

Organisiert wird das Treffen in diesem Jahr durch Familie Malende.

Bei Fragen oder für Voranmeldungen schreiben sie bitte eine Mail an Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein! oder rufen sie einfach an 030 498 05 159.

Der Ablauf ist geplant wie folgt:

 

 2016 Zeitlicher Ablauf Blossin

2015

geplant: 09.-12.04.2015
Familienferienstätte Haus Sonnenwinkel
49152 Bad Essen / Niedersachsen
www.haussonnenwinkel.de

Referenten:
- Firma Hörgeräte Bagus zum Thema: Gegenüberstellung verschiedener Knochenleitungshörgeräte
- Logopädie, Fr.Göbel-Bettermann zum Thema: Orofaciale Strukturen u. unterstütze Kommunikation; Anmerkungen zu Castillo Morales Therapie
- Fr.Dr. Jahn (Dipl.Psychologin) u. Hr. Dieler (Audiotherapeut zum Thema: Entscheidungen im Alltag von Eltern mit besonderen Kindern

Anmeldung zum Treffen über:
Familie Keller
Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!
Tel.05247/926601

2013

Bildungs- und Ferienstätte Eichsfeld / Thüringen
www.bfs-eichsfeld.de/
Referenten:
- Fr. G.Iven, Logopädin (Leiterin des "Therapiezentrum Iven" für Logopädie, Physiotherapie und Ergotherapie
- Hr. B.Dörrie, " Versicherungen für behinderte Menschen"

Erfahrungsbericht vom Treffen der SHG 2013 in Uder/Thüringen

 

Unser diesjähriges Treffen verlief eher ruhig, vielleicht lag es am ungewöhnlich kalten Wetter. Obwohl die angemeldete Gruppe mit 23 Teilnehmern überschaubar war (beim Treffen 2012 waren wir 59 Teilnehmer), konnten ausgiebig neue Kontakte geknüpft werden. Auch den beiden neuen Familien mit Baby / Kleinkind kam die kleine Gruppe zugute und sie nahmen viel neues Wissen und Tipps mit nach Hause.

Der geplante Vortrag über Versicherungen für behinderte Menschen fiel aufgrund einer Erkrankung des Referenten leider aus, aber ein langjähriger Versicherungsfachmann aus der SHG berichtete über verschiedene Möglichkeiten und gab Tipps bei diesen speziellen Fällen.

Wir konnten erneut Frau Iven einladen, die in ihrem Vortrag über die funktionellen Probleme bei Kindern mit craniofazialen Fehlbildungen berichtete.

Ihre interdisziplinäre Intensivtherapie verfolgt als erste wichtige Ziele, eine bestmögliche Atmung zu erzielen, das Saugen und Schlucken zu optimieren sowie Muskeltonus, Zungendruck und Luftstromlenkung zu verbessern, um so über eine allgemeine Verbesserung eine möglichst gute Sprachentwicklung zu erreichen.

Außerdem standen neben dem guten Essen auch zwei Ausflüge zum Bärenpark und zur Burgruine Hanstein auf dem Programm. Das sonst übliche Lagerfeuer entfiel aufgrund der Witterung, aber wir hatten einen sehr lustigen Abend mit Billard, Tischkicker und Tischtennis.

Wir konnten auch wieder neue Mitglieder für unseren Verein gewinnen, die sich in unserer Gruppe sehr wohl gefühlt haben. Die Planungen für das nächste Treffen Ende April 2014 in Hübingen laufen auf Hochtouren. Wir verabschiedeten uns mit den Worten: “ Bis nächstes Jahr!“

S.N.

2014

Familienferiendorf in Hübingen / Rheinland Pfalz
www.ffd-huebingen.de
Referenten:
- Hr. Prof.Dr.Dr. Siegert des Prosper-Hospitals in Recklinghausen für plastische Chirurgie (Ohrmuschelaufbau)

2012

Familienlandheim Haus Bodenrod / Hessen
www.haus-bodenrod.de
Referenten:
- Frau Dr. Wieczorek, Humangenetikerin Uni Essen
- Frau Nultsch, Berufsbildungswerk der SRH Neckargemünd
- Herr J.Brom, Vorstandsmitglied der IASPE ("Internationale Gesellschaft für chirurgische Prothetik und Epithetik")

 

Erfahrungsbericht vom Treffen der SHG 2012 in Bodenrod/Hessen

 

Im April 2012 haben wir uns in Bodenrod zum 13. Treffen der SHG wiedergesehen.

Neben vielen Bekannten kamen auch sehr viele neue Familien, die den Kontakt über die Homepage zu uns gefunden haben und sogar aus München und Luxemburg anreisten.

Die neuen Familien schwärmten von der netten, familiären Atmosphäre und sagten, sie fühlten sich gut aufgehoben unter Gleichgesinnten, die sich austauschen wollen. Wir haben allen die Mitgliedschaft im Verein angeboten und die meisten haben die Beitrittserklärung schon ausgefüllt zurückgegeben. Das ist eine Bestätigung für die gute Arbeit des Vereins und die Offenheit jedes Einzelnen, mit der die „Neuen“ empfangen werden.

Als Referentin kam Frau Nultsch vom Berufsbildungswerk Neckargemünd, die uns kompetent über Berufs- und Fördermöglichkeiten sowie Rechtsansprüche informierte.

Der Epithetiker Herr Brom berichtete leidenschaftlich über Ohrepithesen und deren Befestigung - auch im Vergleich zu chirurgischen Eingriffen wie dem Ohrmuschelaufbau.

Ein weiteres Highlight war die uns schon bekannte Frau Prof. Dr. Wieczorek aus der Humangenetik-Forschung. Sie berichtete sehr bildhaft und verständlich über die neuesten Erkenntnisse zum Franceschetti-Syndrom und dessen Vererbung. Da noch immer nicht alle „Rätsel“ zu diesem Syndrom gelöst sind, sagte Frau Wieczorek , bleibe die Forschung spannend. Ferner bedankte sich Frau Wieczorek bei unserem Verein für die großzügige, finanzielle Unterstützung zur weiteren Erforschung des Franceschetti-Syndroms und bot ihre Hilfe bei der Beantwortung von Fragen an.

Wir möchten uns bei allen Referenten bedanken, dass sie den Anfahrtsweg und die Zeit zu unserem Treffen auf sich genommen haben. Und wir danken nochmals für die persönlichen Gespräche nach den Vorträgen.

Das Konzept mit Vorträgen und direktem Erfahrungsaustausch sowie Kinderprogramm, Ausflug und Lagerfeuer hat auch dieses Jahr wieder großen Anklang gefunden!

Wir freuen uns schon auf das nächste Jahr!

S.N.