Jahrestreffen

Einmal im Jahr trifft sich der Verein zum Erfahrungsaustausch und um die Belange des Vereins zu besprechen. Dieses Treffen findet seit vielen Jahren am Wochenende nach Ostern statt. Um allen Interessierten die Möglichkeit zu geben an den Treffen teilzunehmen, werden die Austragungsorte jedes Jahr neu von einem oder mehreren Vereinsmitgliedern ausgesucht und die Veranstaltungen koordiniert. Diese sind neben Fachvorträgen eingeladener Referenten natürlich auch Freizeitunternehmungen für die ganze Familie. Auch Tagesgäste sind natürlich herzlich willkommen.
Hier ein kurzer Überblick über die geplanten und bisherigen Treffen:

2012

Familienlandheim Haus Bodenrod / Hessen
www.haus-bodenrod.de
Referenten:
- Frau Dr. Wieczorek, Humangenetikerin Uni Essen
- Frau Nultsch, Berufsbildungswerk der SRH Neckargemünd
- Herr J.Brom, Vorstandsmitglied der IASPE ("Internationale Gesellschaft für chirurgische Prothetik und Epithetik")

 

Erfahrungsbericht vom Treffen der SHG 2012 in Bodenrod/Hessen

 

Im April 2012 haben wir uns in Bodenrod zum 13. Treffen der SHG wiedergesehen.

Neben vielen Bekannten kamen auch sehr viele neue Familien, die den Kontakt über die Homepage zu uns gefunden haben und sogar aus München und Luxemburg anreisten.

Die neuen Familien schwärmten von der netten, familiären Atmosphäre und sagten, sie fühlten sich gut aufgehoben unter Gleichgesinnten, die sich austauschen wollen. Wir haben allen die Mitgliedschaft im Verein angeboten und die meisten haben die Beitrittserklärung schon ausgefüllt zurückgegeben. Das ist eine Bestätigung für die gute Arbeit des Vereins und die Offenheit jedes Einzelnen, mit der die „Neuen“ empfangen werden.

Als Referentin kam Frau Nultsch vom Berufsbildungswerk Neckargemünd, die uns kompetent über Berufs- und Fördermöglichkeiten sowie Rechtsansprüche informierte.

Der Epithetiker Herr Brom berichtete leidenschaftlich über Ohrepithesen und deren Befestigung - auch im Vergleich zu chirurgischen Eingriffen wie dem Ohrmuschelaufbau.

Ein weiteres Highlight war die uns schon bekannte Frau Prof. Dr. Wieczorek aus der Humangenetik-Forschung. Sie berichtete sehr bildhaft und verständlich über die neuesten Erkenntnisse zum Franceschetti-Syndrom und dessen Vererbung. Da noch immer nicht alle „Rätsel“ zu diesem Syndrom gelöst sind, sagte Frau Wieczorek , bleibe die Forschung spannend. Ferner bedankte sich Frau Wieczorek bei unserem Verein für die großzügige, finanzielle Unterstützung zur weiteren Erforschung des Franceschetti-Syndroms und bot ihre Hilfe bei der Beantwortung von Fragen an.

Wir möchten uns bei allen Referenten bedanken, dass sie den Anfahrtsweg und die Zeit zu unserem Treffen auf sich genommen haben. Und wir danken nochmals für die persönlichen Gespräche nach den Vorträgen.

Das Konzept mit Vorträgen und direktem Erfahrungsaustausch sowie Kinderprogramm, Ausflug und Lagerfeuer hat auch dieses Jahr wieder großen Anklang gefunden!

Wir freuen uns schon auf das nächste Jahr!

S.N.