Ich bin Marietta Lenz, mit dem Franceschetti Syndrom geboren und Schriftführerin für den Vereinsvorstand. Weiterhin bin ich auch für den Schutz Eurer persönlichen Daten (Datenschutzbeauftragte) zuständig.

Ich liebe Individualität, bin für gesundes Essen zu begeistern und unterstütze Nachhaltigkeit! Außerdem liebe ich das wandern, joggen und kann nicht leben ohne mein Hörgerät (BAHA5)!“

Ich bin Charlotte Stuiber, Initiatorin der Selbsthilfegruppe Franceschetti Syndrom, Mutter eines erwachsen Sohnes mit Franceschetti/ Treacher Collins Syndrom mit einem offenen Ohr für medizinische Fragen und Lieblingsbeschäftigungen Assistenz bei endoskopische Untersuchungen in der Gastroenterologie, Lesen und Wandern.

Mein Name ist Martin Nicol und ich bin der Medienbeauftragte des Vereins.

Beruflich bin ich seit Mitte der 90iger in der IT Welt unterwegs. In meiner Freizeit bin ich gerne im Wald oder auf meinem Fahrrad unterwegs.

Ich bin Hannah Hacker und für die Verwaltung der Vereinsfinanzen verantwortlich. Beruflich bin ich in der Steuerberatung tätig, weshalb ich eine Affinität für Zahlen mitbringe. Da mein jüngerer Bruder mit dem Franceschetti Syndrom geboren wurde, bin ich von klein an mit den besonderen Bedürfnissen vertraut.

Als gebürtige Münsteranerin bin ich begeisterte Fahrradfahrerin und schwimme in meiner Freizeit leidenschaftlich gerne, weshalb ich auch die Deutsche Lebensrettungsgesellschaft als Schwimmausbilderin ehrenamtlich unterstütze.